La lucha de los padres del pequeño Bautista Aguirre, de 18 meses, no se detiene. La familia del niño platense que sufre de atrofia muscular espinal y necesita del medicamento más caro del mundo, explicó las últimas novedades sobre la lucha judicial que llevan adelante.
“En primer lugar, luego de la presentación del amparo y la medida cautelar, el juez dictó sentencia de primera instancia a favor de Bauti, es decir que el Estado y la obra social deberían cubrir el medicamento”, informaron. A su vez, también explicaron que ambos organismos apelaron y ahora el caso se eleva a una cámara de apelaciones donde se conocerá sentencia final.
Desde el año pasado, su familia impulsó una campaña para conseguir Zolgensma, un fármaco para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), que debe aplicarse antes de los dos años de vida, los 13 kilos de peso y que tiene un valor de más de dos millones de dólares. Hoy, el niño se encuentra en medio de una disputa judicial entre el Estado y la prepaga OSPE, que apelaron contra la obligación de cubrirle al menor la medicación.
Desde hace un año que Bautista Aguirre fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), afección de origen genético que afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargado de la inervación de todos los músculos esqueléticos. Si bien hasta el momento no hay cura, existen tres tratamientos posibles en el mundo, de los cuales dos se encuentran habilitados en la Argentina: Spinraza y Zolgensma.
“El tiempo corre. En dos días se cumple un año del diagnóstico y en ese tiempo, sucedieron muchas cosas. Cuando empezamos había muy poquitos bebés infundidos con Zolgensma”, contó la mamá de Bautista, Gabriela Trofimovih, sobre el costoso fármaco. Para ella, la oportunidad “es hoy”. Zolgesma, conocido por muchos como “el más caro del mundo”, puede ser suministrado hasta los dos años de edad y “Bauti” ya tiene 18 meses.
Haciendo lugar a una solicitud de la familia, se abrió una cuenta judicial para depositar todos los fondos recaudados en este tiempo. Cabe remarcar que, bajo la campaña “Todos con Bauti”, su familia logró recaudar el 20% de los 2 millones de dólares que se necesitan para la compra del medicamento zolgensma, que se debe aplicar antes de los dos años de edad y antes de los 13,5 o 14 kg. “Estamos a la espera que se resuelva de manera favorable para Bauti. Venimos de días muy intensos, se ponen en juego muchas cosas y por sobre todo la vida de nuestro hijo”, completaron.
Los padres de Bautista relataron que tras el caso de Emmita, Zolgensma desembarcó en el país y en abril de 2021 fue registrado por la Anmat, por lo que reclamaron su cobertura a la Obra Social de Petroleros (OSPE), de la que es afiliado su hijo. A partir de entonces, comenzó la instancia judicial.
“Enviamos notas a la prepaga, al Ministerio de Salud y a la Superintendencia que no contestaron en el plazo que pusimos. En base a eso, presentamos un recurso de amparo y una medida cautelar que cayó en el Juzgado Federal N° 4 de La Plata, que falló de manera muy rápida y favorable para Bauti”, explicó el papá de Bautista, Augusto Aguirre.
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“El juez determinó que la obra social y el Estado debían cubrir el medicamento en un período de diez días y nosotros sugerimos poner a disposición los fondos recaudados, casi un 20% del total”, señaló Aguirre al aclarar que luego de aceptar la propuesta el magistrado abrió una cuenta judicial del Banco Nación a nombre de Gabriela.
Sin embargo, tanto el Estado como la obra social apelaron la cautelar. “Ahora el juez elevó la causa a la Cámara de Apelaciones”, detalló Aguirre. Según argumentaron los padres, la obra social alegó que su estructura económica no le permite costear el medicamento y a ello se le suma que el fármaco aún no forma parte de un fondo nacional que obligaría al Estado a reintegrar un porcentaje del costo a OSPE.
