Se trata de una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor y enrojecimiento que afecta la calidad de vida de las personas.
Con la llegada de la primavera el cuidado por la estética se potencia todavía más, y en esa búsqueda también aparecen "enfermedades" comunes en ésta época. Una de ellas es la Dermatitis Atópica (DA) que es seguida de cerca por la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), que presentaron resultados de un sondeo realizado en pacientes con esta enfermedad en nuestro país y los hallazgos son reveladores respecto de cómo es vivir día a día con esta enfermedad y cuál es la situación de los pacientes en el contexto actual de aislamiento.
La encuesta se realizó mediante modalidad online, con reclutamiento a través de las redes sociales y el mailing de ambas organizaciones. La mitad de los participantes tenía menos de 17 años y la otra mitad, de 17 en adelante.
¿Qué es la dermatitis atópica?
"Es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones. Usualmente cuesta entender lo que es vivir con dermatitis atópica y se la subestima".
Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO, relató que "es una constante en el sistema de salud y en la sociedad no entender el impacto que tienen las enfermedades que se ven en la piel, como con la DA, la psoriasis, el vitíligo y la hidradenitis supurativa, entre otras. Siempre son subestimadas. Imaginen lo que es vivir con ese nivel de picazón en la escuela, en el colectivo, en el trabajo, en el cine, en un cumpleaños o al intentar dormir de noche".
Cabe destacar, que el 86% de los encuestados sostuvo que la DA afecta diariamente su calidad de vida y expresaron sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor. Además, el 96% manifestó haber sufrido sangrado y supuración y el 6% requirió internación con un promedio de 2,2 veces. Entre los pacientes que estuvieron internados se observa una alta proporción de lesiones en la piel tales como descamación, piel agrietada, sangrado y supuración.
Los resultados
"Para nosotros, los resultados de esta investigación son sumamente relevantes, ya que nos permiten dimensionar realmente el alcance de la problemática de las personas que viven con dermatitis atópica y conocer más acerca de lo que experimenta cada paciente. Con esta información, seguiremos trabajando día a día para ayudarlos a transitar cada vez mejor su enfermedad", afirmó Mariana Palacios, Presidente de ADAR.
Algo a tener muy en cuenta, es que la piel atópica pasa a ser una barrera social, que ocasiona burlas y hostigamiento y persiste el mito de que es contagiosa, lo que da lugar a discriminación y daña la autoestima. El paciente siente vergüenza, pero cuando el brote cede, afloran la ansiedad y la angustia por no saber cuándo la enfermedad volverá.
"Las personas con enfermedades en la piel sabemos lo que es sentirnos mirados y no ser plenamente libres de hacer lo que nos guste y vestirnos como queramos, sin tener que estar pensando siempre en nuestra enfermedad o en la mirada del otro", detalló Fernández Barrio.
Respecto a este tema, la licenciada en psicología Laura Resnichenco (MN 57.849) advirtió que "la dermatitis atópica nos hace elegir a qué lugar ir de vacaciones, qué tipo de vestimenta seleccionar, si salimos o no, nos inhibe a la hora de establecer una relación de pareja, de sostener un trabajo o de realizar determinadas actividades. Es decir, nos afecta en lo laboral, escolar, social, vincular y económico". "Desde ADAR sostenemos que el abordaje y tratamiento del paciente debe ser de manera integral", insistió la también integrante de ADAR.
Problema a diagnosticar
La dificultad de lograr ponerle nombre a lo que uno tiene se da en muchas enfermedades, pero ésta en particular es muy visible y no parece presentar demasiados desafíos para su identificación. Sin embargo, de acuerdo a los datos del relevamiento, en promedio los pacientes debieron visitar más de 3 médicos hasta ser diagnosticados y fue llamativa la diferencia en el acceso al diagnóstico entre pacientes del Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA) y el resto del país, habiendo provincias en las que 6 de cada 10 diagnósticos demoraron de 2 a 5 años.
Como datos positivos, la encuesta reflejó que "más de 1 de cada 2 pacientes recibió el diagnóstico dentro de los primeros 12 meses desde el síntoma inicial". Además, casi la mitad de quienes obtuvieron el diagnóstico en menos de 6 meses corresponde a menores de 5 años y el 55,5% de los que tardaron en diagnosticarse entre 6 y 12 meses fueron niños de hasta 11 años. A partir de los 18, se observa una creciente dificultad para arribar al diagnóstico, con demoras de hasta 10 años en el rango de entre los 24 y 60 años.
Finalmente, hay que destacar que la pandemia de coronavirus impactó en el manejo de múltiples enfermedades crónicas y la DA no escapó a esa realidad: 4 de cada 10 pacientes manifestaron que su enfermedad empeoró en los últimos meses.
