NOTINOR.COM dialogó con Marcelo Antonio Pastrana Orellana, miembro de la asociación y padre de uno de los niños con cáncer que la lucha día a día como un pequeño gran valiente de la vida.
Orellana nos comentó acerca de la Asociación y su misión "somos una asocioación de padres con niños oncológicos, con los distintos tipos de cáncer que hay aqui en la provincia con los niños que estan en el Hospital Héctor Quintana en la sala fucsia, también en nuestra asocioción se trata a los niños con talasemia mayor o menor y a los niños con válvulas cerebrales. Somos una asociaoción de padres en su 90%, y apuntamos primero a la difusión en estos momentos, pero en particular a la contención no solo del niño enfermo sino también de los familiares. Siempre recabamos la colaboración de todas las personas alcohol en gel, agua saborizadas, y todo lo necesario para la higiene de los niños y para el nucleo familiar electrodomésticos, ropa, todo lo que nos quieran donar siempre en bienvenido. Hay niños que viene en el interior y son de bajos recursos y algunas personas nos donan algun electrodoméstico y es bienvenido".
La travesía de los padres para llegar a la capital desde el interior
Muchos son los padres que deben realizar una travesía para llegar al hospital. Viajes por horas en colectivos para los que vienen del interior y a eso sumarle que según la patología que presenten, algunos no deben permanecer internados pero si regresar por quimioterapia por varios dias seguidos. Esto les dificulta, mas en personas de bajos recursos, que muchas veces ni para comer tienen. Allí es donde la Asociación se hace presente en una manera de contener a los padres y los niños. Anteriormente contaban con un local donde lo utilizaban como dormitorio comunitario, pero ante la suba del alquiler se les hizo costoso mantenerlo. Allí salieron en busca de una solución por medio de la venta de bonos contribución o de un CD con diferentes temas musicales, que pueden ser adquiridos en calle Balcarce 671. " lamentablemente el local se fue muy caro el alquiler, pero ahora funcionamos en la parte administrativa en Balcarce, pero apuntamos con el bono contribución y los CD a alquilar un local más próximo al Hospital de Niños, para comodidad de los papas y de los menores".
La ayuda que les pueden brindar toda la sociedad siempre es bienvenida, para poder contiuar con esta labor solidaria donde se basa en el amor no solo por sus hijos enfermos sino también en unión con todos los padres, que aunan fuerzas para afrontar esta situación. Lo pueden hacer a traves del teléfono 33884888589 o en calle Balcarce 671.
Experiencia y mensaje para los padres
Pastrana la viene peleando hace mas de siete años junto a su niño, que desde el año y medio, viene batallando y ganandole a cada intervención o tratamiento que realiza. "Hay que tener fé, y paciencia, hay que confiar por el simple hecho que es una enfermedad que se puede tratar, es una enfermedad que se cura pero hay que ser muy constante, no es una enfermedad en que se puede bajar los brazos. Llega un momento como en todo que uno se desinfla o se pincha, pero nosotros como papas tenemos que estar fuertes para los niños porque como digo yo siempre y en base a mi experiencia personal, nosotros tenemos que estar enteros para ellos porque nosotros solamente acompañamos , los que sufren los dolores físicos son ellos. A nosotros nos puede doler el alma y el corazón de ver la forma en que llevan el tratamientos nuestros hijos pero ellos sufren los dolores" remarcó Marcelo.
En Jujuy hay entre 60 a 80 niños con Cáncer
En este sentido Pastrana nos explicó "entre 60 y 80, y esta entre esa cifra porque hay niños que salen de tratamiento pero siguen yendo a control, hay niños que se curan y salen, incluso de controles pero hay niños que estan ingresando permanentemente. Hay muchos niños pequeños de hasta seis y siete años, el mio comenzó al año y medio su enfermedad y llevamos siente años de lucha".
También remarcó que los niños permanencen en el Hospital Héctor Quintana hasta los 16 años, luego pasan al Hospital Pablo Soria donde declaró una situación que deberían tomar en cuenta las nuevas autoridades en el área de Salud, "en el hospital Pablo Soria alli las condiciones son otras porque no tienen un área cerrada como la que tenemos nosotros y eso el gobierno tendría que ver los medios, porque nosotros hemos tratado de que tengan una sala particular pero son políticas de salud que tiene el gobierno, pero si en el Hospital de Niños tenemos nuestra propia sala". Si destacó que todo lo relacionado a la medicación del niño es cubierto en su totalidad por el estado.
Una vida entera en el hospital que crea lazos entre las familias
"Yo siempre digo que esto es una patología, que crea lazos, porque un resfrio, gripe, hace que el niño solo este unos días internados y te podes conocer solo con una o dos personas mientras esta internado y después no te ves más; pero nosotros nos vemos por muchos años y todos nos conocemos incluso hasta perdemos nuestra identidad propia pasamos a ser el "papa de", "la mama de" y nos conocemos todos, cuando alguien se cura estamos todos felices, cuando alguien se complica estamos todos tristes, cuando alguien se va hacemos el duelo todos. Es una enfermedad que nos crea lazos porque son muchos años de tratamiento en base a a mucha fé, y confiar en los médicos. Es una enfermedad que si se puede curar, se puede tratar y se puede prevenir" finalizó Pastrana.
Las diferentes vias de comunicación son las siguientes teléfono al 33884888589 o en calle Balcarce 671. También por las redes sociales, en facebook NUEVA VIDA.
