La fecha fue proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en 1989, en coincidencia al aniversario del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.
Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, el objetivo es concientizar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes que la padecen.
Campaña 2023
Cada año se elige un tema para la campaña del Día Mundial de la Hemofilia. En 2023, es: “Acceso para todos: la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”.
Basándose en el lema del año 2022, este año se hace hincapié en la prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación. Esto significa implementar un tratamiento en el hogar y un tratamiento profiláctico para ayudar a estas personas a llevar una mejor calidad de vida.
Además, este año los organizadores de la campaña están pidiendo a edificaciones de todo el mundo iluminarse de rojo en conmemoración al Día Mundial de la Hemofilia.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.
Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.
Su sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación que pueden ayudar a formar coágulos para detener el sangrado. Las personas con hemofilia tienen niveles bajos de uno de estos factores, generalmente el factor VIII (8) o el factor IX (9). La gravedad de la hemofilia depende de la cantidad de factor en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, más probable es que se produzca una hemorragia y que esto cause problemas de salud graves.
El síntoma recurrente es la presencia de sangrado, pero que termina afectando otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.
¿Cómo se transmite la enfermedad y cuál es el pronóstico?
La enfermedad se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón. En el caso de niñas, es poco frecuente que ocurra.
La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer solo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.
La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.
El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos.
¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia?
Sangrado en las articulaciones. Esto puede causar hinchazón y dolor u opresión en las articulaciones. A menudo afecta las rodillas, los codos y los tobillos
Sangrado en la piel (que son moretones)
Sangrado en el músculo y el tejido blando, lo que puede causar una acumulación de sangre en el área (llamado hematoma)
Sangrado de la boca y las encías, incluyendo sangrado difícil de detener después de perder un diente
Sangrado después de la circuncisión
Sangrado después de recibir inyecciones, como vacunas
Sangrado en la cabeza de un bebé después de un parto difícil
Sangre en la orina o las heces
Sangrados nasales frecuentes y difíciles de detener
