{"id":360362,"date":"2022-10-31T11:25:28","date_gmt":"2022-10-31T14:25:28","guid":{"rendered":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/?p=360362"},"modified":"2022-10-31T12:42:18","modified_gmt":"2022-10-31T15:42:18","slug":"pablo-sirven-presenta-el-libro-que-escribio-sobre-esteban-bullrich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/pablo-sirven-presenta-el-libro-que-escribio-sobre-esteban-bullrich\/","title":{"rendered":"Pablo Sirv\u00e9n presenta el libro que escribi\u00f3 sobre Esteban Bullrich"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-medium-font-size\"><strong><em>El periodista narra, a lo largo de 10 cap\u00edtulos, la intimidad de la lucha que lleva adelante el exsenador. Y un fragmento del mensaje final que escribi\u00f3 para los j\u00f3venes.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large is-resized\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/blue-75.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-360364\" width=\"914\" height=\"457\" srcset=\"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/blue-75.jpg 600w, https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/blue-75-360x180.jpg 360w\" sizes=\"(max-width: 914px) 100vw, 914px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p><strong>El periodista Pablo Sirv\u00e9n narra, a los largo de diez cap\u00edtulos, la intimidad de la lucha que lleva adelante el exsenador. El sost\u00e9n familiar. El duro tratamiento contra la enfermedad. C\u00f3mo se comunica. Los momentos de esparcimiento. Su esperanza y su fe.<\/strong> Y un fragmento del mensaje final que escribi\u00f3 Bullrich para los j\u00f3venes del a\u00f1o 2122.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u201cEsteban Bullrich&nbsp;le gan\u00f3 las elecciones legislativas de 2017 a Cristina Kirchner. Pintaba para ser en unos a\u00f1os un nombre presidenciable en el espacio de Juntos por el Cambio<\/strong>. Pero&nbsp;en 2021 fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa implacable. El 31 de agosto de 2022 fue sometido en la&nbsp;Cl\u00ednica Austral de Pilar&nbsp;a una traqueotom\u00eda, una de las estaciones casi inevitables que suele imponer la ELA a sus pacientes m\u00e1s avanzados\u201d. Esto cuenta el periodista y escritor&nbsp;Pablo Sirv\u00e9n&nbsp;en la contratapa de Guerrero de silencio, el libro donde comparte \u201clos padecimientos y la entereza para afrontarlos, y los logros que fue teniendo, aunque su \u00fanica comunicaci\u00f3n con el mundo exterior fuese una tablet manejada con sus pupilas\u201d.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"instagram-media\" data-instgrm-captioned=\"\" data-instgrm-permalink=\"https:\/\/www.instagram.com\/p\/CkWvFqUsILH\/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading\" data-instgrm-version=\"14\" style=\" background:#FFF; border:0; border-radius:3px; box-shadow:0 0 1px 0 rgba(0,0,0,0.5),0 1px 10px 0 rgba(0,0,0,0.15); margin: 1px; max-width:540px; min-width:326px; padding:0; width:99.375%; width:-webkit-calc(100% - 2px); width:calc(100% - 2px);\"><div style=\"padding:16px;\"> <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/p\/CkWvFqUsILH\/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading\" style=\" background:#FFFFFF; line-height:0; padding:0 0; text-align:center; 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font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:550; line-height:18px;\">Ver esta publicaci\u00f3n en Instagram<\/div><\/div><div style=\"padding: 12.5% 0;\"><\/div> <div style=\"display: flex; flex-direction: row; margin-bottom: 14px; align-items: center;\"><div> <div style=\"background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(0px) translateY(7px);\"><\/div> <div style=\"background-color: #F4F4F4; height: 12.5px; transform: rotate(-45deg) translateX(3px) translateY(1px); width: 12.5px; flex-grow: 0; margin-right: 14px; margin-left: 2px;\"><\/div> <div style=\"background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(9px) translateY(-18px);\"><\/div><\/div><div style=\"margin-left: 8px;\"> <div style=\" background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 20px; width: 20px;\"><\/div> <div style=\" width: 0; height: 0; border-top: 2px solid transparent; 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font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; line-height:17px; margin-bottom:0; margin-top:8px; overflow:hidden; padding:8px 0 7px; text-align:center; text-overflow:ellipsis; white-space:nowrap;\"><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/p\/CkWvFqUsILH\/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading\" style=\" color:#c9c8cd; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:normal; line-height:17px; text-decoration:none;\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Una publicaci\u00f3n compartida de Pablo Sirv\u00e9n (@psirven)<\/a><\/p><\/div><\/blockquote> <script async=\"\" src=\"\/\/www.instagram.com\/embed.js\"><\/script>\n\n\n\n<p>El autor de la obra, que&nbsp;edita Planeta y presentar\u00e1 este s\u00e1bado 15 de octubre a las 15.00 en la Feria Leer y Comer, comparti\u00f3 jornadas enteras junto a la familia del exsenador; presenci\u00f3 sus duras rutinas para enfrentar la enfermedad e indag\u00f3 en sus sentimientos y estados de \u00e1nimo para plasmar una \u201cbiograf\u00eda at\u00edpica\u201d, que tambi\u00e9n es la del ELA, enfermedad de la que cuenta qu\u00e9 es, cu\u00e1les son sus s\u00edntomas y sus perspectivas. Todo eso lo volc\u00f3 en diez cap\u00edtulos, que desembocan en el ep\u00edlogo, que es&nbsp;un mensaje de Esteban Bullrich a los argentinos de 2122, que dice: \u201cMe llamo Esteban Bullrich,&nbsp;nac\u00ed en Argentina en el siglo XX y mor\u00ed en el siglo XXl.&nbsp;<strong>Cre\u00ed en un solo Dios, que nos envi\u00f3 a su hijo Jes\u00fas para salvarnos. Busqu\u00e9 vivir para poder morir diciendo, como San Pablo: \u2018Pele\u00e9 hasta el fin el buen combate, conclu\u00ed mi carrera, conserv\u00e9 la fe\u2019\u201d<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter is-resized\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/G5Z2TQ734RGCVAJZF7FFHA4NE4.JPG\" alt=\"La tapa del libro de Pablo Sirv\u00e9n\" width=\"695\" height=\"1069\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>Aqu\u00ed, un<strong> adelanto del cap\u00edtulo 2, titulado \u201cE vs. E\u201d:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h4><strong>\u2013\u00bfQu\u00e9 cosas nuevas aprendiste, Esteban, con la enfermedad?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p><strong>\u2013Aprend\u00ed varias cosas, y sigo aprendiendo. Lo primero es que no importa cu\u00e1nto quieras planificar,&nbsp;Dios tiene la \u00faltima palabra.&nbsp;<\/strong>Si en alg\u00fan momento tuve la soberbia de creer que ten\u00eda todo bajo control, entonces la ELA desembarc\u00f3 para hacerme acordar que eso no es as\u00ed.<\/p>\n\n\n\n<h4><strong>\u2013\u00bfC\u00f3mo superaste la angustia inicial?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p><strong>\u2013En el momento que dej\u00e9 la actitud de v\u00edctima, de preguntarme \u201c\u00bfpor qu\u00e9 a m\u00ed?\u201d, \u201c\u00bfpor qu\u00e9 yo?\u201d. Y pas\u00e9 a decirme: \u201cBueno, \u00bfqu\u00e9 hago con esto?\u201d. C\u00f3mo aprovecho mis talentos para enfrentar de la mejor manera esta situaci\u00f3n que me toca.<\/strong> Dir\u00eda que&nbsp;el mayor talento que Dios me regal\u00f3 es la resiliencia.&nbsp;Aunque esta vez cost\u00f3 m\u00e1s, siempre enfrent\u00e9 las situaciones dif\u00edciles como desaf\u00edos a superar, y este se ha transformado en un desaf\u00edo m\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n<h4><strong>\u2013\u00bfQu\u00e9 consejos les dar\u00edas a quienes contando con m\u00e1s recursos f\u00edsicos se abruman enseguida por las circunstancias?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p>\u2013Que la vida es un regalo enorme, que ese regalo es hoy,&nbsp;<strong>lo que hicimos antes no nos condena<\/strong>&nbsp;y el ma\u00f1ana podemos definirlo con nuestra actitud de hoy. <strong>Que lo \u00fanico importante es cuanto amor damos durante nuestro tiempo en esta vida. Veo la mano de Dios en todo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Nuestras charlas se dan cara a cara, pero en otras ocasiones son di\u00e1logos que van y vienen por WhatsApp.<strong> En esos casos,&nbsp;las respuestas pueden demorar minutos, horas, d\u00edas o semanas.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>En todos estos meses de intercambios presenciales y a la distancia aprend\u00ed a manejar la ansiedad y a adaptarme a sus ritmos, que dependen de sus estados de \u00e1nimo y de los tratamientos en curso. <\/strong>Tambi\u00e9n de todas las dem\u00e1s consultas que debe atender y de la enorme cantidad de actividades que se impone. Desde los avances de la construcci\u00f3n del primer centro integral para el tratamiento de ELA que se propuso abrir, hasta recibir a programas de TV, dar sus puntos de vista sobre temas de candente actualidad en sus redes sociales o armar eventos tan ambiciosos, como fue su presentaci\u00f3n en el Movistar Arena, a fines de junio de 2022.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Aun con las severas limitaciones que le impone la ELA,&nbsp;Esteban Bullrich&nbsp;sigue siendo un hombre ocupado y eminentemente pol\u00edtico que no se detiene y cuya cabeza contin\u00faa en plena ebullici\u00f3n con incesantes proyectos.<\/strong> Que alguien hiperactivo como era \u2013y como es\u2013 pueda adaptarse a una situaci\u00f3n cada vez m\u00e1s compleja y limitante sin perder el humor y las ganas de seguir haciendo cosas ya es un verdadero milagro.<\/p>\n\n\n\n<p>Pero \u00e9l y su familia esperan varios m\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u2013Mi familia es mi mejor compa\u00f1\u00eda en esta etapa y estoy sanando<\/strong> \u2013proclamaba convencido a mediados de 2022 a qui\u00e9n quisiera escucharlo.<\/p>\n\n\n\n<p>Aunque&nbsp;ya no puede vocalizar palabra alguna, <strong>arma frases con la computadora gracias a un sistema que maneja con sus ojos y que reproduce su voz.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>\u2013No me retir\u00e9 de la pol\u00edtica. \u201cVer\u00e1n cosas m\u00e1s grandes todav\u00eda\u201d, dice el Se\u00f1or;&nbsp;<strong>falta mucho para que escriba mis memorias.<\/strong>&nbsp;Todav\u00eda quedan cosas por hacer.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Las neuronas sensoriales responden, as\u00ed que Esteban Bullrich podr\u00e1 sentir, como cualquiera,&nbsp;una repentina picaz\u00f3n&nbsp;en una parte de su cuerpo.<\/strong> Pero sus neuronas motoras, que se van desenganchando progresivamente de sus m\u00fasculos, le impedir\u00e1n rascarse, como s\u00ed puede hacer cualquier otra persona.<\/p>\n\n\n\n<p>Una incomodidad menor, si se quiere \u2013una picaz\u00f3n, despu\u00e9s de todo, es una sensaci\u00f3n pasajera que hasta con cierto control mental, uno puede llegar a soportar hasta que ceda\u2013, <strong>porque la enfermedad que transita, la&nbsp;Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, lo somete a un sinf\u00edn de restricciones tanto m\u00e1s importantes como hablar, comer y movilizarse por s\u00ed mismo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Cada d\u00eda comienza entre las 9 y las 10 de la ma\u00f1ana.<\/strong> La primera actividad del d\u00eda de Esteban es&nbsp;<strong>sintonizar la misa<\/strong>&nbsp;que sigue con gran devoci\u00f3n desde un dispositivo.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>El 30 de abril de 2021 le aconsejaron que abandonara las harinas, los l\u00e1cteos y el az\u00facar; tambi\u00e9n que se olvidara de la soja y el ma\u00edz. Le recomendaron que comenzara el d\u00eda con un&nbsp;jugo de apio, antes de pasar a batidos de banana, manzana y kiwi, ch\u00eda, aloe vera y almendras.&nbsp;<\/strong>Todo alimento que ingiere va directamente a su est\u00f3mago por medio del bot\u00f3n g\u00e1strico que le pusieron cuando la degluci\u00f3n por v\u00eda normal se empez\u00f3 a debilitar y complicar.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>La enfermedad que cursa lo obliga a desarrollar unas cuantas acciones diarias relacionadas con la&nbsp;kinesiolog\u00eda<\/strong> y la terapia ocupacional, del todo indispensables para demorar los deterioros y mantener una mejor calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter is-resized\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/RNQLDPJBNJG5TLTYVLELR2FEWE.png\" alt=\"Sirv\u00e9n presentar\u00e1 su libro este s\u00e1bado 15 de octubre en la Feria Leer y Comer\" width=\"908\" height=\"831\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p><strong>Un reducido pero eficaz equipo de expertos en salud est\u00e1 atento a las necesidades de Bullrich,&nbsp;en turnos rotativos,&nbsp;las 24 horas del d\u00eda.&nbsp;<\/strong>Todos confluyen en un grupo de WhatsApp para intercambiar impresiones, hacer sinergia y consensuar los pasos siguientes del complejo tratamiento. \u00c9l en persona fue reclutando de a poco a los especialistas de confianza que lo rodean. No renuncia a su vocaci\u00f3n original de conductor ni a\u00fan en las malas.&nbsp;Los kinesi\u00f3logos le imparten ejercicios respiratorios&nbsp;que realiza sentado o acostado de c\u00fabito con posiciones de drenaje.&nbsp;Dos terapistas ocupacionales&nbsp;trabajan en el fortalecimiento de los miembros superiores con elongaciones y flexiones para ayudar a bajar la espasticidad, que son los movimientos incontrolables, los espasmos involuntarios que se generan (llamados clonus), el cansancio muscular y los reflejos tendinosos exagerados. La espasticidad sucede por lesiones en el sistema nervioso central (m\u00e9dula espinal y\/o cerebro).&nbsp;Otros dos kinesi\u00f3logos trabajan sobre su postura&nbsp;y procurando mantener la fuerza de los grupos musculares. <strong>Tambi\u00e9n es importante el control del tronco, cuello y cabeza. Son sesiones de hora a hora y media, a veces una vez al d\u00eda; a veces, dos. Se incluye peri\u00f3dicamente el uso de un bipedestador para ayudarlo a que se ponga de pie, lo que mejora, adem\u00e1s, la funci\u00f3n intestinal y vesical.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.lavoz.com.ar\/resizer\/0kmR7BLJ4s083nWpdr8vv3R82QQ=\/1200x793\/smart\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/grupoclarin\/J55QFHLIA5HW7DLLH2SQ3AX7G4.webp\" alt=\"Dieron de alta a Esteban Bullrich: \u201cLa guerra contra la ELA contin\u00faa\u201d |  Pol\u00edtica | La Voz del Interior\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>La empresa de medicina&nbsp;Osde se hace cargo del alt\u00edsimo costo&nbsp;que implica tal despliegue de personal, tratamientos, m\u00e1quinas y medicamentos, aunque todo el tiempo surgen gastos colaterales que la familia paga de su bolsillo<strong>.&nbsp;Cuentan con una pensi\u00f3n por invalidez&nbsp;y un senador le dona su sueldo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Toda la vida los Bullrich vivieron en un piso 13 que ampliaron anexando el de al lado, ubicado en Libertador y Manzanares, en el barrio de N\u00fa\u00f1ez. <\/strong>Pero con la nueva situaci\u00f3n de Esteban,&nbsp;la familia se traslad\u00f3 a un country en Pacheco, a una casa mucho m\u00e1s espaciosa y con un pulm\u00f3n verde que le permite aprovechar m\u00e1s y mejor el sol y el aire libre y as\u00ed Bullrich se desarrolla en un entorno m\u00e1s amigable en el que se puede desplazar con su silla de ruedas con mayor facilidad. A un costado de la puerta de la calle instalaron&nbsp;una estatua en bronce de la Virgen Milagrosa.&nbsp;Las estampas, las estatuillas y los textos religiosos son una constante en el hogar de los Bullrich porque se los encuentra a cada paso.<\/p>\n\n\n\n<p>Esteban, Mar\u00eda Eugenia y sus cinco hijos, tres mujeres y dos varones, que tienen entre 20 y 8 a\u00f1os, <strong>cada noche rezan devotamente el rosario.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>-Porque Dios es Dios y si \u00e9l quiere te sana \u00ad\u2013afirma Mar\u00eda Eugenia\u2013. Es la esperanza que nos regala eso y poder seguir cada d\u00eda. No tomamos pastillas ni ning\u00fan antidepresivo y dormimos tranquilos todas las noches.<strong>&nbsp;Yo no puedo explicar esto desde otro lugar que no sea el de la fe.&nbsp;Siento que Dios est\u00e1 al lado nuestro.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>A Esteban Bullrich podr\u00eda angustiarlo \u2013de hecho, le ha sucedido, aunque luego logr\u00f3 sobreponerse\u2013 <strong>saber que hay una cuenta regresiva muy temible que pesa sobre su vida.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.parati.com.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/margarita-bullrich-1200.jpg\" alt=\"Emocionante: As\u00ed fue la presentaci\u00f3n de Margarita, la hija de Esteban  Bullrich, en La Voz Argentina \u2013 Revista Para Ti\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p><strong>Profundamente cat\u00f3lico,&nbsp;la fe no solo sostiene a Bullrich con la promesa de un m\u00e1s all\u00e1&nbsp;en el que ser\u00e1 recompensado, sino tambi\u00e9n en la convicci\u00f3n de que \u201caqu\u00ed y ahora\u201d tambi\u00e9n hay m\u00e1s de una chance<\/strong> para que todo, o al menos parte de lo que viene atravesando, se revierta y entonces su estad\u00eda terrenal entre nosotros pueda estirarse mucho m\u00e1s all\u00e1 de los peores presagios y&nbsp;con mejor calidad de vida&nbsp;de la que actualmente lleva adelante con enorme estoicismo.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>La casa que habita actualmente cuenta con dos plantas, es c\u00f3moda y espaciosa, con ascensor, algo clave para que Bullrich pueda moverse de la recepci\u00f3n, cocina y jard\u00edn a su habitaci\u00f3n. <\/strong>Cuando el clima lo amerita, Esteban Bullrich se ubica en la galer\u00eda que da el jard\u00edn y acerca su silla a la gran mesa que hay all\u00ed para apoyar su computadora que lo conecta con su entorno m\u00e1s inmediato y el mundo exterior.&nbsp;<strong>E<\/strong>n el verano hasta puede disfrutar de alguno que otro chapuz\u00f3n en la pileta.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Retoza a su alrededor&nbsp;India, una cari\u00f1osa perrita Jack Russell&nbsp;que tienen desde hace m\u00e1s de un a\u00f1o y medio.<\/strong> En una casa donde pasan tantas cosas por d\u00eda, nadie se dio cuenta de que estaba embarazada, hasta que se le ocurri\u00f3 parir a sus tres cachorros precisamente debajo de la cama del matrimonio Bullrich, en el primer piso. Dos muy prematuros no lograron sobrevivir, pero Cala, la m\u00e1s morrudita, crece al amparo de su madre.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>El placer por la comida es una de las cosas que m\u00e1s echa de menos.&nbsp;Gran gourmet y cocinero, antes era habitual que agasajara a la familia y a amigos con poderosos asados, riqu\u00edsimos arroces, paellas y guisos de lentejas.<\/strong> No era un mero&nbsp;hobby&nbsp;y quer\u00eda perfeccionar sus conocimientos culinarios. Tan es as\u00ed que&nbsp;tom\u00f3 un curso online de L\u2019escoffier, la prestigiosa escuela internacional de cocina,&nbsp;cuyo examen final le coincidi\u00f3 justo el mismo d\u00eda en que le gan\u00f3 la banca de senador a Cristina Kirchner, el domingo 22 de octubre de 2017. Ese d\u00eda fue a votar a Jun\u00edn, ni bien abrieron los comicios a las 8 de la ma\u00f1ana, pero ya a las 11 estaba de vuelta en su casa para zambullirse en la cocina, ponerse el delantal y preparar una cr\u00e9me br\u00fbl\u00e9e. Le pusieron un diez.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"http:\/\/institutodecultura.cudes.org.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/boletin02_2022_PabloSirven_EstebanBullrich_grande.jpg\" alt=\"Cudes | Instituto de Cultura | \u201cESTEBAN BULLRICH. EL ESPEJO QUE NOS  REFLEJA\u201d, POR PABLO SIRV\u00c9N\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>Extra\u00f1a degustar alg\u00fan buen vino y, particularmente, el whisky.<strong>&nbsp;El gusto es otro de los sentidos que mantiene intacto&nbsp;y le deleita experimentar algunos sabores en boca, como el chocolate.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Hace un tiempo se le puso en la cabeza hacer ayuno intermitente, algo que se ha vuelto a poner de moda \u00faltimamente, pero que es tan viejo como la Biblia.<\/strong> De hecho, entonces&nbsp;se cre\u00eda que el ayuno era un requisito indispensable para ver a Dios.&nbsp;En los Evangelios se narra el extenso ayuno de Jes\u00fas en el desierto durante cuarenta d\u00edas, en cuyo transcurso es tentado por el demonio.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u2013Las cuatro comidas \u2013me acota Esteban\u2013 fueron una creaci\u00f3n moderna.<\/strong> Antes era una comida al d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Entre los principales beneficios que se le adjudican al ayuno intermitente es la reparaci\u00f3n celular, algo en lo que Bullrich pone especial atenci\u00f3n ya que la ELA deja fuera de servicio a las motoneuronas y&nbsp;los m\u00fasculos no se mueven si no reciben las \u00f3rdenes de aquellas.&nbsp;<\/strong>En general se aconseja ir por etapas, espaciando gradualmente las comidas. Esteban, sin escala, a la b\u00fasqueda de resultados m\u00e1s r\u00e1pidos,&nbsp;ayuna veinte horas por d\u00eda&nbsp;y solo se alimenta en las cuatro horas restantes.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Suele retirarse a dormir pasada la medianoche, entre las 0.30 y la una de la madrugada.<\/strong> Antes no es raro que vea alguna pel\u00edcula. Le gustan mucho las de suspenso de&nbsp;Alfred Hitchcock, pero tambi\u00e9n cl\u00e1sicos del viejo Hollywood. Sus amigos se quejan de que cuando invita a ver cine a su casa, las pel\u00edculas que suele proponer son anteriores a 1962.<\/p>\n\n\n\n<p>\u2013Hago preguntas con premio \u2013me revela sobre su costumbre, una vez que se encienden las luces, de interrogar a sus conocidos cuestiones puntuales de la producci\u00f3n que vieron. <strong>El que gana puede hasta llevarse un vino de recompensa.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/media.a24.com\/p\/347d9ed48afc11ed0b972e5f06849e19\/adjuntos\/296\/imagenes\/008\/977\/0008977344\/1200x675\/smart\/bullrichpng.png\" alt=\"El emotivo mensaje que public\u00f3 Esteban Bullrich en sus redes sociales por  Pascua\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p><strong>\u2013\u00bfTe cuesta conciliar el sue\u00f1o?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u2013Tuve insomnio en algunos momentos cr\u00edticos <\/strong>\u2013confiesa.<\/p>\n\n\n\n<p>El exsenador me cuenta su actividad on\u00edrica:<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u2013En la mayor\u00eda de los sue\u00f1os hablo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>En uno de ellos, Esteban recupera la palabra y la gente no se da cuenta.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Duerme casi sentado para facilitar la respiraci\u00f3n<\/strong> y ventilar m\u00e1s los pulmones.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Los fines de semana quedan reservados para lo social<\/strong>; son d\u00edas en que descansa de todos los ejercicios que le demanda ELA y se predispone m\u00e1s al esparcimiento.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Tambi\u00e9n a&nbsp;recibir a un sacerdote que oficia presencialmente la misa para \u00e9l y su familia.<\/strong>&nbsp;Margarita, una de sus hijas, suele embellecer el oficio con canciones religiosas. Tan entonada result\u00f3 que hasta la convocaron para participar del certamen televisivo&nbsp;<em>La voz argentina<\/em>, que emite Telef\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u2013Siempre cre\u00ed \u2013apunta Esteban Bullrich\u2013 que nosotros necesitamos de ayuda para lograr grandes cosas. No hay grandes logros humanos que puedan adjudicarse a una sola persona, ninguno. <\/strong>Esta enfermedad no hizo m\u00e1s que reforzar esa creencia.&nbsp;<strong>Hoy dependo de otros para pr\u00e1cticamente todo.&nbsp;<\/strong>Eso no me hace achicar mis ambiciones o sue\u00f1os. Rezo para discernir cual es el plan de Dios para m\u00ed, pero est\u00e1 claro que sea el que sea, voy a tener que pedir ayuda. Y est\u00e1 bueno que as\u00ed sea. Piensen en sus vidas: \u00bfqu\u00e9 fue m\u00e1s lindo, un logro individual o uno en equipo? \u00bfQu\u00e9 les caus\u00f3 m\u00e1s felicidad, que gener\u00f3 m\u00e1s capital social, y cu\u00e1l es el objetivo de una organizaci\u00f3n social sino el de aumentar el capital social en la comunidad donde est\u00e1 operando?<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Esteban disfruta de la conversaci\u00f3n,&nbsp;aunque ya no pueda pronunciar palabra alguna.<\/strong>&nbsp;Las escribe con sus ojos y las vuelve a convertir en sonidos. La pelea es minuto a minuto para frenar la desconexi\u00f3n y encontrar la manera de seguir comunicado.&nbsp;Rendirse&nbsp;no es una palabra que exista en su vocabulario.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter is-resized\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/N3HWVFJYQRCLFKJC74HVYR2AVY.jpg\" alt=\"La peregrinaci\u00f3n a la Virgen del Cerro, en Salta, para pedir por su salud\" width=\"903\" height=\"508\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p><strong>Mar\u00eda Eugenia Sequeiros&nbsp;es quien pasa m\u00e1s tiempo en esta etapa de la vida tan especial junto a Bullrich. No se deja ver abatida, aunque ha tenido sus llantos y bajones. Toma sus cortos respiros cuando se re\u00fane o almuerza con amigas.<\/strong> Tambi\u00e9n cuando acompa\u00f1a a algunos de sus chicos en actividades deportivas escolares al aire libre o en alguna escapada al campo, en Jun\u00edn. Pero son excepciones.&nbsp;Mar\u00eda Eugenia siempre est\u00e1 al pie del ca\u00f1\u00f3n velando que su marido est\u00e9 lo mejor posible&nbsp;y atenta a cualquier emergencia. Y es su portavoz natural.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Se nota que son muy compinches y, como no pod\u00eda ser de otra manera, tambi\u00e9n est\u00e1n muy unidos en esta traves\u00eda por mar picado en pleno temporal que les depara este momento de sus vidas. Tan unidos como estuvieron sus manos entrelazadas cuando \u00e9l renunci\u00f3 a su banca en el Senado, a fines de 2021. <\/strong>Para Esteban fue un flechazo cuando la conoci\u00f3, en 1996. Y se precipit\u00f3: sin embargo no fue buena la idea de ofrendarle muy prematuramente un anillo con un coraz\u00f3n engarzado. Ella lo rechaz\u00f3 delicadamente.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u2013Todav\u00eda no estoy preparada \u2013se excus\u00f3 Mar\u00eda Eugenia,<\/strong> la hija del medio de tres hermanos de un hogar supercat\u00f3lico.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Uque (como la llama todo el mundo menos Esteban) quer\u00eda ser maestra jardinera, pero los padres la desanimaron y ella abraz\u00f3 la carrera de Javier Sequeiros, su pap\u00e1: la de contador.<\/strong> Le encantan los chicos, pero tampoco le disgustan los n\u00fameros, as\u00ed que no tuvo mayor drama y&nbsp;se puso a estudiar en la sede de la UCA en Puerto Madero.&nbsp;Sin llegar a ser excelente, le iba muy bien. Disfrut\u00f3 del estudio y de asistir a clase, durante los cinco a\u00f1os de cursada.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>El encuentro entre Mar\u00eda Eugenia y Esteban se produjo en la empresa Alpargatas.&nbsp;Cuando ella entr\u00f3 all\u00ed a trabajar en Recursos Humanos, Bullrich se desempe\u00f1aba en el \u00e1rea de finanzas y tomaba entrevistas a quienes aspiraban a entrar en la compa\u00f1\u00eda. <\/strong>Ella llevaba seis a\u00f1os de noviazgo con otra persona. Bullrich, por su parte, hab\u00eda sufrido una frustraci\u00f3n previa, cuando con todo listo y casi al pie del altar, hubo una definitiva marcha atr\u00e1s y solo qued\u00f3 el recuerdo de la decepci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Aun cuando no se hab\u00eda comprometido \u201chasta que la muerte los separe\u201d, la se\u00f1orita Sequeiros tomaba muy a pecho su noviazgo y no entraba en sus planes mantener una relaci\u00f3n paralela con Esteban. <\/strong>Fue una transici\u00f3n en la que se fue desencantando de su novio, al mismo tiempo que la cercan\u00eda de Bullrich le empezaba a encantar. Ella quer\u00eda estar preparada y libre del compromiso anterior para iniciar una nueva relaci\u00f3n con ese guapo hombr\u00f3n de poco m\u00e1s de dos metros que, de pronto, se hab\u00eda cruzado en su vida.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/J5KMWVZN7FFQJBK65YYDBKSL3Y.jpg\" alt=\"El homenaje que le hizo el rugby del club CUBA\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>Y ese d\u00eda lleg\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>\u2013Estoy lista \u2013le anunci\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u2013Ahora yo no<\/strong>&nbsp;\u2013le contest\u00f3 \u00e9l.<\/p>\n\n\n\n<p>\u2013Me qued\u00e9 helada \u2013me recuerda ahora Uque.<\/p>\n\n\n\n<p>Esteban sorprende siempre. Corr\u00eda el a\u00f1o 1999.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u2013Primero te rechaz\u00f3 el anillo, pero vos lo hiciste con ella cuando te dijo que estaba lista. \u00bfTe acord\u00e1s por qu\u00e9 y cu\u00e1nto tiempo pas\u00f3 hasta que se pusieron de acuerdo?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>\u2013Un par de d\u00edas, s\u00f3lo quer\u00eda ser el que pon\u00eda la rodilla en tierra y hac\u00eda la pregunta.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u2013\u00bfLa pregunta era \u201c\u00bfquer\u00e9s casarte conmigo?\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>\u2013As\u00ed es.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Al a\u00f1o y medio de salir, se casaron.&nbsp;<\/strong>Y fue el padre Horacio Iba\u00f1ez quien bendijo los anillos en la iglesia de Santo Domingo \u2013porque ella sol\u00eda hacer retiros en la orden de los dominicos\u2013 y la fiesta fue en el palacio Sans Souci, en Victoria, zona norte del Gran Buenos Aires, cerca de Tigre.<\/p>\n\n\n\n<p>Si bien Mar\u00eda Eugenia no ejerci\u00f3 nunca como maestra jardinera,<strong>&nbsp;la vida le dio cinco chicos divinos<\/strong>&nbsp;y cari\u00f1osos. Y la mayor, Luz, cumple en parte ese mandato materno al cursar actualmente, en la UCA, el profesorado en educaci\u00f3n inicial.<\/p>\n\n\n\n<p>Los hijos de Mar\u00eda Eugenia y Esteban&nbsp;<strong>la apodan \u201cDolly\u201d<\/strong>, como la pececita del film animado&nbsp;<em>Buscando a Nemo<\/em>&nbsp;que se olvidaba de todo, por su p\u00e9sima memoria.<\/p>\n\n\n\n<p>Por eso, las emociones de este cap\u00edtulo que aqu\u00ed llega a su fin, las puso ella, verborr\u00e1gica y enf\u00e1tica; pero las precisiones las puso \u00e9l, con su mirada y atenci\u00f3n muy concentrada en nuestra conversaci\u00f3n, aportando desde su&nbsp;tablet, fechas y nombres precisos.<\/p>\n\n\n\n<p>El 13 de noviembre de 2021&nbsp;<strong>el guerrero del silencio poste\u00f3 fotos de su casamiento<\/strong>&nbsp;de los dos en andas, aupados por amigos y familiares, todos felices y contentos.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cHace exactamente 22 a\u00f1os \u2013tuite\u00f3 el exministro\u2013 estaba tomando<strong>&nbsp;la mejor decisi\u00f3n de mi vida.<\/strong>&nbsp;\u00a1Feliz aniversario mi amor!\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El periodista narra, a lo largo de 10 cap\u00edtulos, la intimidad de la lucha que lleva adelante el exsenador. Y un fragmento del mensaje final que escribi\u00f3 para los j\u00f3venes. El periodista Pablo Sirv\u00e9n narra, a los largo de diez cap\u00edtulos, la intimidad de la lucha que lleva adelante el exsenador. El sost\u00e9n familiar. 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