{"id":352065,"date":"2022-09-01T18:40:07","date_gmt":"2022-09-01T21:40:07","guid":{"rendered":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/?p=352065"},"modified":"2022-09-01T18:40:12","modified_gmt":"2022-09-01T21:40:12","slug":"una-disputa-judicial-entre-el-estado-y-una-prepaga-tiene-de-rehen-a-un-bebe-que-necesita-el-remedio-mas-caro-del-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/una-disputa-judicial-entre-el-estado-y-una-prepaga-tiene-de-rehen-a-un-bebe-que-necesita-el-remedio-mas-caro-del-mundo\/","title":{"rendered":"Una disputa judicial entre el Estado y una prepaga tiene de reh\u00e9n a un beb\u00e9 que necesita el remedio m\u00e1s caro del mundo"},"content":{"rendered":"\n

La lucha de los padres del peque\u00f1o Bautista Aguirre, de 18 meses, no se detiene. La familia del ni\u00f1o platense que sufre de atrofia muscular espinal y necesita del medicamento m\u00e1s caro del mundo, explic\u00f3 las \u00faltimas novedades sobre la lucha judicial que llevan adelante.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\u201cEn primer lugar, luego de la presentaci\u00f3n del amparo y la medida cautelar, el juez dict\u00f3 sentencia de primera instancia a favor de Bauti, es decir que el Estado y la obra social deber\u00edan cubrir el medicamento\u201d, informaron. A su vez, tambi\u00e9n explicaron que ambos organismos apelaron y ahora el caso se eleva a una c\u00e1mara de apelaciones donde se conocer\u00e1 sentencia final.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Desde el a\u00f1o pasado, su familia impuls\u00f3 una campa\u00f1a para conseguir Zolgensma, <\/strong>un f\u00e1rmaco para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), <\/strong>que debe aplicarse antes de los dos a\u00f1os de vida, los 13 kilos de peso <\/strong>y que tiene un valor de m\u00e1s de dos millones de d\u00f3lares. <\/strong>Hoy, el ni\u00f1o se encuentra en medio de una disputa judicial entre el Estado y la prepaga OSPE, <\/strong>que apelaron contra la obligaci\u00f3n de cubrirle al menor la medicaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Desde hace un a\u00f1o que\u00a0Bautista Aguirre\u00a0<\/strong>fue diagnosticado con\u00a0Atrofia Muscular Espinal (AME),<\/strong>\u00a0afecci\u00f3n de\u00a0origen gen\u00e9tico<\/strong>\u00a0que\u00a0afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Perif\u00e9rico (SNP),\u00a0<\/strong>encargado de la inervaci\u00f3n de todos los\u00a0m\u00fasculos esquel\u00e9ticos.\u00a0<\/strong>Si bien hasta el momento no hay cura, existen tres tratamientos posibles en el mundo, de los cuales dos se encuentran habilitados en la Argentina:\u00a0Spinraza y Zolgensma.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\u201cEl tiempo corre. En dos d\u00edas se cumple un a\u00f1o del diagn\u00f3stico y en ese tiempo, sucedieron muchas cosas. Cuando empezamos hab\u00eda muy poquitos beb\u00e9s infundidos con Zolgensma\u201d, cont\u00f3 la mam\u00e1 de Bautista, Gabriela Trofimovih, sobre el costoso f\u00e1rmaco. Para ella, la oportunidad \u201ces hoy\u201d. Zolgesma, conocido por muchos como \u201cel m\u00e1s caro del mundo\u201d, puede ser suministrado hasta los dos a\u00f1os de edad y \u201cBauti\u201d ya tiene 18 meses. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Haciendo lugar a una solicitud de la familia, se abri\u00f3 una cuenta judicial para depositar todos los fondos recaudados en este tiempo. <\/strong>Cabe remarcar que, bajo la campa\u00f1a \u201cTodos con Bauti\u201d, su familia logr\u00f3 recaudar el 20% de los 2 millones de d\u00f3lares que se necesitan para la compra del medicamento zolgensma, que se debe aplicar antes de los dos a\u00f1os de edad y antes de los 13,5 o 14 kg. \u201cEstamos a la espera que se resuelva de manera favorable para Bauti. Venimos de d\u00edas muy intensos, se ponen en juego muchas cosas y por sobre todo la vida de nuestro hijo\u201d, completaron.<\/p>\n\n\n\n

Los padres de Bautista relataron que tras el caso de Emmita, Zolgensma desembarc\u00f3 en el pa\u00eds y en abril de 2021 fue registrado por la Anmat, por lo que reclamaron su cobertura a la Obra Social de Petroleros (OSPE), <\/strong>de la que es afiliado su hijo. A partir de entonces, comenz\u00f3 la instancia judicial.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cEnviamos notas a la prepaga, al Ministerio de Salud y a la Superintendencia que no contestaron en el plazo que pusimos. En base a eso, presentamos un\u00a0recurso de amparo<\/strong>\u00a0y una\u00a0medida cautelar<\/strong>\u00a0que cay\u00f3 en el\u00a0Juzgado Federal N\u00b0 4 de La Plata,\u00a0<\/strong>que fall\u00f3 de manera muy r\u00e1pida y favorable para Bauti\u201d, explic\u00f3 el pap\u00e1 de Bautista, Augusto Aguirre.<\/p>\n\n\n\n

\"Una<\/figure><\/div>\n\n\n\n

\u201cEl juez determin\u00f3 que la obra social y el Estado deb\u00edan cubrir el medicamento en un per\u00edodo de diez d\u00edas y nosotros sugerimos poner a disposici\u00f3n los fondos recaudados, casi un 20% del total\u201d,<\/strong> se\u00f1al\u00f3 Aguirre al aclarar que luego de aceptar la propuesta el magistrado abri\u00f3 una cuenta judicial del Banco Naci\u00f3n a nombre de Gabriela.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, tanto el Estado como la obra social apelaron la cautelar. \u201cAhora el juez elev\u00f3 la causa a la C\u00e1mara de Apelaciones\u201d, detall\u00f3 Aguirre.<\/strong> Seg\u00fan argumentaron los padres, la obra social aleg\u00f3 que su estructura econ\u00f3mica no le permite costear el medicamento y a ello se le suma que el f\u00e1rmaco a\u00fan no forma parte de un fondo nacional que obligar\u00eda al Estado a reintegrar un porcentaje del costo a OSPE.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La lucha de los padres del peque\u00f1o Bautista Aguirre, de 18 meses, no se detiene. La familia del ni\u00f1o platense que sufre de atrofia muscular espinal y necesita del medicamento m\u00e1s caro del mundo, explic\u00f3 las \u00faltimas novedades sobre la lucha judicial que llevan adelante. \u201cEn primer lugar, luego de la presentaci\u00f3n del amparo y […]<\/p>\n","protected":false},"author":40,"featured_media":352070,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_stopmodifiedupdate":false,"_modified_date":"","inline_featured_image":false,"spay_email":"","jetpack_publicize_message":""},"categories":[5],"tags":[1982,1981,98],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/Dise\u00f1o-sin-t\u00edtulo-2022-09-01T183238.091-1.jpg","jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/352065"}],"collection":[{"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/users\/40"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=352065"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/352065\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":352071,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/352065\/revisions\/352071"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/media\/352070"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=352065"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=352065"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=352065"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}