{"id":220511,"date":"2019-08-27T10:48:25","date_gmt":"2019-08-27T13:48:25","guid":{"rendered":"http:\/\/notinor.com\/jujuy\/?p=220511"},"modified":"2020-08-24T12:25:16","modified_gmt":"2020-08-24T15:25:16","slug":"tiene-la-enfermedad-de-la-caja-de-pandora-y-conmovio-a-del-moro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/tiene-la-enfermedad-de-la-caja-de-pandora-y-conmovio-a-del-moro\/","title":{"rendered":"Tiene \"la enfermedad de la caja de Pandora\" y conmovi\u00f3 a Del Moro"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Es adolescente y tiene una enfermedad \"muy rara\" que comparte con su mam\u00e1 y otras pocas personas en el mundo. Quer\u00eda juntar dinero para lograr que se investigue y se abra la posibilidad de encontrar un tratamiento curativo. Gan\u00f3 mucho m\u00e1s de lo que hubiera imaginado<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El viernes pasado, Thiago Felstinsky falt\u00f3 al colegio. No\nhab\u00eda sido su salud, esta vez, la que hab\u00eda vuelto a ponerlo en desventaja.\nThiago falt\u00f3 a la ORT, donde cursa tercer a\u00f1o, porque entendi\u00f3 que acababa de\nabrirse una nueva esperanza de contarle al mundo lo que le pasa.<\/p>\n\n\n\n

En su silla de ruedas a motor (con capacidad para\nreclinarse, acostarse o quedar en posici\u00f3n vertical y que pesa 180 kilos),\nThiago se sent\u00f3 frente a Santiago del Moro en \"\u00bfQui\u00e9n quiere ser\nmillonario?\" y cont\u00f3 su historia.<\/p>\n\n\n\n

Atr\u00e1s, en la tribuna, estaban sus padres, su hermano y\nalgunos de sus compa\u00f1eros de colegio \"de toda la vida\", cuenta a\nInfobae Vanessa, su mam\u00e1. El slogan de la remera blanca que los amigos llevaron\npuesta dio al p\u00fablico una primera pista de lo que ese adolescente estaba por\ncontarles: \"Somos pocos pero valemos mucho\".<\/p>\n\n\n\n

\"\u00bfC\u00f3mo ha sido tu vida?, presentate\", le ofreci\u00f3\nDel Moro. No era contestar bien las preguntas lo que hab\u00eda tenido a Thiago\nnervioso desde temprano sino precisamente eso: poder transmitir bien su\nhistoria, lograr que los espectadores pudieran ponerse en su lugar, que los\npadres pudieran preguntarse \"\u00bfqu\u00e9 ser\u00eda capaz de hacer yo si esto le pasara\na mi hijo?\". <\/p>\n\n\n\n

\"Yo tengo 16 a\u00f1os\", arranc\u00f3 Thiago. \"Cuando\nera m\u00e1s chiquito, le diagnosticaron distrofia muscular a mi mam\u00e1. La distrofia\nmuscular es una enfermedad que te va sacando el m\u00fasculo progresivamente, te va\nsacando la fuerza\". Y sigui\u00f3, mientras un plano de su mam\u00e1 mostraba c\u00f3mo\nlo miraba con una sonrisa c\u00e1lida desde la tribuna.<\/p>\n\n\n\n

Cont\u00f3 primero el peregrinaje desesperado de su mam\u00e1, que\nhab\u00eda perdido la fuerza en el brazo derecho y hab\u00eda ido \"a muchos m\u00e9dicos\npero nadie sab\u00eda lo que le pasaba\". Despu\u00e9s el propio, del d\u00eda en que, a\nlos 9 a\u00f1os, supieron que madre e hijo compart\u00edan un diagn\u00f3stico: distrofia\nmuscular del gen FHL1, una enfermedad de las llamadas \"raras\" o\n\"poco frecuentes\" para la que no existe ning\u00fan tratamiento curativo\ndisponible.<\/p>\n\n\n\n

Del Moro no termin\u00f3 de entender por qu\u00e9 su mam\u00e1 sonre\u00eda\ndesde la tribuna y ten\u00eda la capacidad motriz que Thiago ya no tiene: Vanessa\nentrelazaba los dedos con los de Franco, su hijo menor, y con los de Hern\u00e1n\nFelstinski, su marido, y era capaz de caminar sin dificultad hasta el centro\ndel estudio de televisi\u00f3n para darle un beso a \"Thiagui\", como llama\na su hijo.<\/p>\n\n\n\n

La respuesta a esa pregunta es que al diagn\u00f3stico que\ncomparten lo llaman \"la enfermedad de la caja de Pandora\":\n\"Aparece de manera sorpresiva y afecta a cada uno de manera diferente. A\nm\u00ed s\u00f3lo me afect\u00f3 un brazo pero, en el caso de Thiagui, el avance de la\nenfermedad fue muy abrupto\", cont\u00f3 ella a Infobae.<\/p>\n\n\n\n

Es que, hasta los 8 a\u00f1os, Thiago fue un chico como\ncualquiera otro. Fue su mam\u00e1 quien lo observ\u00f3 mientras jugaba y not\u00f3 que corr\u00eda\npero de una forma diferente a la de siempre. Nadie, ni siquiera los profesores\nde educaci\u00f3n f\u00edsica, le dieron importancia a eso que ella ve\u00eda, pero al poco\ntiempo su hijo empez\u00f3 a caminar en puntas de pie.<\/p>\n\n\n\n

\"De a poco dej\u00e1s de caminar, de comer, dej\u00e1s de tener\nfuerzas para levantar los brazos. Es una enfermedad que te va sacando cosas de\na poco\", cont\u00f3 ella. Pero anoche la enfermedad no se rob\u00f3 m\u00e1s nada. Y fue\nThiago el que empez\u00f3 a contestar, una tras otra, sin titubear y sin usar\ncomodines, las preguntas de cultura general que Del Moro le iba haciendo.<\/p>\n\n\n\n

Asegur\u00f3 50.000 pesos y todos los que estaban en el estudio\nlo aplaudieron de pie. Del Moro propuso que los amigos de Thiago bajaran a\nacompa\u00f1arlo para apoyarlo desde cerca.<\/p>\n\n\n\n

Ten\u00edan la misma remera blanca con el logo de un mundo,\ndise\u00f1ado por el hermano de Thiago en marzo, cuando apenas ten\u00eda 12 a\u00f1os y\nconviv\u00eda con el dolor de la impotencia: ve\u00eda a su hermano encerrado en un\ncuerpo que iba dejando de funcionar, porque la enfermedad que tiene no s\u00f3lo\nataca la motricidad sino que puede afectar el m\u00fasculo card\u00edaco y el\nrespiratorio.<\/p>\n\n\n\n

\"Despu\u00e9s de varios a\u00f1os sin saber lo que ten\u00edamos,\nimaginate, por fin te dicen lo que ten\u00e9s y bueno '\u00bften\u00e9s algo para darme?', \u00bfalg\u00fan\nmedicamento?\", sigui\u00f3 Thiago. \"Fuimos a todos los neur\u00f3logos de la\nArgentina y del mundo y nos dec\u00edan que no ten\u00edan y idea, que nadie investigaba.\nLo que m\u00e1s triste me pone es que, no es que no encontraron la cura porque no\npueden: lo que pasa es que al ser una enfermedad que tienen pocas personas en\nel mundo, se investiga muy poco\".<\/p>\n\n\n\n

El dinero que ganara, explic\u00f3, no iba a ser destinado a\ncomprar la \u00faltima Play o pagar un viaje a Disney, lo que quiz\u00e1s desear\u00edan otros\nadolescentes. Iba a ser para darle de comer a la \u00fanica esperanza que le queda:\nlograr que, en diciembre, 16 cient\u00edficos de distintas nacionalidades que alguna\nvez investigaron la enfermedad, se re\u00fanan en Argentina y vuelvan a intentarlo.<\/p>\n\n\n\n

\"Son todos profesionales que alguna vez investigaron\npero que tuvieron que dejar de hacerlo por falta de fondos\", cont\u00f3 su\nmam\u00e1. No tienen ning\u00fan sponsor pero llegaron al mundo y a ellos tras una nota\nen Infoabe que cont\u00f3 la campa\u00f1a de Thiago.<\/p>\n\n\n\n

Compartieron su historia famosos con miles de seguidores,\ncomo David Bisbal, Facundo Arana y Lali Esp\u00f3sito, lo recibi\u00f3 Messi, los\njugadores de Boca salieron a la cancha con un banner con su slogan, sali\u00f3 en\nmedios internacionales hasta que el reclamo lleg\u00f3 a la mism\u00edsima Organizaci\u00f3n\nMundial de la Salud, que proyect\u00f3 su campa\u00f1a en pantalla gigante en su asamblea\nde enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n\n\n\n

\u2014 \u00bfCon qu\u00e9 so\u00f1\u00e1s?\u2014, le pregunt\u00f3 Del Moro, despu\u00e9s de\nacercarse a \u00e9l y decirle que quer\u00eda que la pasara bien, m\u00e1s all\u00e1 del dinero que\nganara.<\/p>\n\n\n\n

Thiago, que hab\u00eda contado que le gustaba escribir guiones,\nno asoci\u00f3 sus sue\u00f1os a un futuro en el cine sino, simplemente, a la posibilidad\nde un futuro.<\/p>\n\n\n\n

\u2014 Con que pueda llegar la cura de mi enfermedad \u2014contest\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Su historia ya era tendencia en Twitter y Thiago segu\u00eda\ncontestando bien cuando Del Moro le pregunt\u00f3 a Vanessa de d\u00f3nde sacaban la\nfuerza. Vanessa respir\u00f3 profundo y le dijo: \"Nos vamos apoyando unos en el\notro, cuando uno se cae el otro lo levanta\".<\/p>\n\n\n\n

Ella, que sabe que Thiago es fan\u00e1tico, sonri\u00f3 con\ntranquilidad cuando le preguntaron a su hijo qu\u00e9 edici\u00f3n de Toy Story era la\nm\u00e1s corta, pero dice que se dio cuenta de que se hab\u00eda \"tirado un\npiletazo\" cuando le preguntaron, ya por 180.000 pesos, c\u00f3mo se transforman\nlos residuos org\u00e1nicos en tierra f\u00e9rtil. Thiago contest\u00f3 bien, lleg\u00f3 a los\n300.000 pesos y Del Moro se emocion\u00f3: \"Ustedes est\u00e1n sembrando algo, por\nustedes y por los que est\u00e1n por venir\", les dijo.<\/p>\n\n\n\n

Thiago lleg\u00f3 a competir por 750.000 pesos, todav\u00eda con tres\ncomodines. Us\u00f3 uno, el otro y el tercero, que era su pap\u00e1. Nadie supo contestar\nen qu\u00e9 a\u00f1o se hab\u00eda creado la primera limusina alargada as\u00ed que Thiago se\nplant\u00f3, gan\u00f3 medio mill\u00f3n de pesos y confes\u00f3 qu\u00e9 hubiera contestado. Del Moro\nno lo pod\u00eda creer: era 1954, su intuici\u00f3n hab\u00eda sido correcta.<\/p>\n\n\n\n

Como el programa se graba, les hab\u00edan pedido que no contaran\nnada en las redes sociales, por eso anoche los tel\u00e9fonos de la familia\nestallaron. Desde que empez\u00f3 la campa\u00f1a, hace s\u00f3lo 4 meses, ya encontraron a 8\npersonas en el mundo que tienen la misma enfermedad (4 en Argentina, 2 en\nEspa\u00f1a, 1 en Italia y 1 en Londres).<\/p>\n\n\n\n

Mientras atiende a Infobae su mam\u00e1 trata de leer todos los mensajes con una nueva dosis de esperanza: ah\u00ed puede aparecer alguien que quiera financiar una investigaci\u00f3n en Argentina o alguien que tambi\u00e9n tenga el gen y le muestre a Thiago que son pocos pero, juntos, todav\u00eda tienen fuerza.<\/p>\n\n\n\n

Fuente Infobae<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Es adolescente y tiene una enfermedad \"muy rara\" que comparte con su mam\u00e1 y otras pocas personas en el mundo. Quer\u00eda juntar dinero para lograr que se investigue y se abra la posibilidad de encontrar un tratamiento curativo. Gan\u00f3 mucho m\u00e1s de lo que hubiera imaginado El viernes pasado, Thiago Felstinsky falt\u00f3 al colegio. No […]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":220513,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_stopmodifiedupdate":false,"_modified_date":"","inline_featured_image":false},"categories":[21],"tags":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-content\/uploads\/2019\/08\/pandora.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220511"}],"collection":[{"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=220511"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220511\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":220515,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220511\/revisions\/220515"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/media\/220513"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=220511"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=220511"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/notinor.com\/jujuy\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=220511"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}